Aceptación activa a 3,800 metros: tecnología, movimiento y soberanía frente al Parkinson

A menudo, cuando la sociedad escucha la palabra Parkinson, suele imaginar pasividad, batas blancas de hospital o la sombra de una despedida anticipada de la vida productiva. Durante mucho tiempo, incluso la literatura convencional ha tendido a reducir nuestra realidad a un catálogo de síntomas motores o a un optimismo superficial que no encaja con la verdad de los días difíciles.

Hace unos días recordaba una reflexión de Michael J. Fox que resume con precisión quirúrgica el dilema que enfrentamos todos los diagnosticados: la diferencia fundamental entre la resignación y la aceptación.

La resignación es una rendición silenciosa; es bajar los brazos, encerrarse entre cuatro paredes y permitir que el temblor o la rigidez decidan el tamaño de nuestro mundo. La aceptación, en cambio, es lúcida, digna y profundamente rebelde: significa reconocer con serenidad la condición biológica que nos acompaña, sin maquillarla ni negarla, pero asumiendo desde ese mismo instante la soberanía de decidir qué hacemos con cada hora, con cada paso y con cada pensamiento.

Esa aceptación activa es, exactamente, lo que define mi vida diaria.

La geografía del cuerpo: Chacacruz a 3,800 metros de altura

No escribo desde un escritorio cómodo en la costa, sino desde el corazón del altiplano andino: en Chacacruz, distrito de Huancané, región Puno, a más de 3,800 metros sobre el nivel del mar.

Vivir con Parkinson en las alturas del lago Titicaca exige una relación muy honesta con el cuerpo. El frío andino, el viento que corta la piel y la menor presión de oxígeno no perdonan la improvisación. Aquí, mi medicina no farmacológica va mucho más allá de una simple rutina fija.

Hay mañanas que son para el trail running por los senderos de tierra y piedras de nuestras colinas; hay otras en las que el cuerpo pide una caminata consciente y pausada para recalibrar el equilibrio; y hay días dedicados a la gimnasia estática y funcional en casa para estirar la musculatura, lubricar las articulaciones y recordarle a los circuitos motores que el movimiento no se negocia. No compito contra el cronómetro de nadie; me muevo para defender mi independencia.

Sarpawi: comunicación, código y software libre

Al cruzar la puerta de mi espacio de trabajo, el esfuerzo físico se transforma en curiosidad intelectual y soberanía tecnológica. A este rincón lo llamo Sarpawi, mi centro de comunicación y laboratorio.

Frente a mí no hay pantallas de entretenimiento pasivo: trabajo sobre una laptop Lenovo ThinkPad T470 con Arch Linux. Para quienes venimos del mundo del software libre, el sistema operativo es una declaración de principios: minimalismo, control absoluto de cada proceso y cero consumo innecesario de recursos.

Desde esa máquina en Huancané administro mi propia infraestructura en la nube:

• Un lector de noticias Miniflux desplegado sobre un VPS propio.
• Un cluster moderno gestionado con Docker Swarm y enrutado con Traefik.
• Un equipo orquestado de 15 agentes de inteligencia artificial especializados que investigan avances médicos, sintetizan voz accesible y maquetan contenidos para nuestra plataforma oficial: www.corriendoconpk.com.

Al mismo tiempo, colaboro y continúo aprendiendo en el hub de innovación y negocios www.kaguire.com, desarrollando soluciones web modernas con Next.js y explorando asistentes de voz interactivos como Kagüire Voice IA y proyectos de inclusión lingüística en Jaqaru, aymara y quechua para que la inteligencia artificial aprenda a hablar y responder en la lengua de nuestros pueblos originarios.

Tener Parkinson no apaga la capacidad de aprender arquitecturas de software complejas ni de crear valor real para la sociedad. La mente sigue viva, despierta y lista para programar el futuro.

De la vivencia personal al Plan de Gobierno: telemedicina y agentes de voz

Toda esta experiencia con la tecnología y la salud no podía quedarse en una anécdota individual ni en una queja al viento. Quienes vivimos en las provincias del sur sabemos con exactitud lo que duele la centralización médica en el Perú:

• El calvario de viajar 20 horas en bus desde Huancané o Puno hasta Lima solo para que un neurólogo del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) firme una receta de Levodopa o evalúe síntomas.
• El desgaste físico inmenso del viaje sobre un cuerpo con rigidez o discinesias.
• Los gastos de pasajes y alojamiento que golpean la economía de las familias del campo.

Por eso decidí pasar a la acción concreta. Desarrollé la plataforma web oficial www.hugosupo.com, donde integré un agente interactivo de voz con Inteligencia Artificial para acercar las propuestas a la ciudadanía. Y dentro de ese espacio, articulé mi mayor causa cívica: la Telemedicina descentralizada para la región Puno.

El periodista y líder regional Hugo Supo acogió esta propuesta y la incorporó formalmente como parte medular de su Plan de Gobierno.

No es una promesa vacía: es un compromiso de gestión pública para que el Gobierno Regional equipe y capacite a los médicos de nuestras postas de salud (Nivel I) en el uso de la Telesalud y el sistema REFCON. El objetivo es claro: que cualquier hermano de Huancané, Ayaviri, Ilave o Sandia pueda ser atendido por teleconsulta por los mejores especialistas de Lima o Arequipa desde su posta local, recibiendo su tratamiento sin necesidad de sufrir un viaje agotador a la capital.

Demostramos con hechos que desde una laptop en Chacacruz se puede desarrollar software de avanzada y, al mismo tiempo, incidir en el destino de la salud pública de toda nuestra región.

Compromiso comunitario: la fuerza de no caminar solos

Esta labor se apoya en una vocación de servicio que he formalizado en el tiempo. Como embajador y promotor de Parkinson certificado por Give for a Smile —organización internacional colaboradora de la Parkinson's Foundation—, comprendo que la soledad y la desinformación son los peores enemigos del paciente.

A través de nuestro grupo de ayuda mutua en WhatsApp "Corriendo con Parkinson", nos acompañamos día tras día compartiendo vivencias, consejos de nutrición, rutinas de movilidad y la fuerza de sabernos escuchados por quienes compartimos la misma ruta.

Te invito con el corazón abierto a sumarte a este esfuerzo colectivo:

1. Únete y conversemos en nuestro Grupo Oficial de WhatsApp de Corriendo con Parkinson.
2. Si tú o un familiar conviven con esta condición en cualquier rincón del país, regístrate en el censo comunitario nacional: pep-peru.org (Registro PEP - Personas con Parkinson en el Perú). Conocer cuántos somos en cada departamento es la única manera de exigir medicamentos continuos y atención neurológica descentralizada ante el MINSA y EsSalud.

Desde Chacacruz, a 3,800 metros de altura, con el viento del altiplano en el rostro y la convicción intacta frente a la pantalla de mi ThinkPad: no nos resignamos. Aceptamos con serenidad el desafío y seguimos en carrera, creando, caminando y demostrando que el movimiento jamás se detiene.